ENFERMEDADES RARAS: MANUAL DE HUMANIDAD

Enfermedades raras: Manual de humanidad

Ficha técnica

Nº de páginas: 382

Editorial: LoQueNoExiste

Idioma: Castellano

ISBN: 978-84-935779-5-7

Año de publicación: 2009

Sinopsis

Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. En total se han identificado al rededor de 7.000 patologías, pero cada semana son descritas cinco nuevas afecciones de las cuales un 80% es de origen genético, y el 20 restante es de causas infecciosas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes.

La población afectada por estas supera los 3.000.000 de españoles, donde el 50% reviste un pronóstico vital en riesgo.

Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y a cualquier edad, e incluyen un gran número de alteraciones y síntomas que varían tanto de la patología como del paciente.

Este libro cuenta la historia de 26 personas con enfermedades poco frecuentes que narran cómo ha sido su vida, el antes y después que la enfermedad ha provocado y su lucha por conseguir una adecuada calidad y esperanza de vida, a la vez que 29 especialistas describen sus patologías.

La presente obra está impulsada por FEDER (fundación española de enfermedades raras) y tiene como objetivo promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes y contribuir a que las necesidades de éstas personas y sus familias sean cada vez más visibles en la sociedad, así como concienciar de la falta y necesidad de investigación científica. Adn, Ciencia, Médico, Arcoíris

Contenido

Según Claudia Delgado, directora de FEDER «La capacidad de superación, la fuerza y el optimismo son los principales ingredientes de esta publicación que ya va por su segunda edición. El libro narra la vida de 26 personas con enfermedades poco frecuentes y su lucha por conseguir una adecuada calidad y esperanza de vida. Este libro es un canto a la vida y a la esperanza. Es la mejor prueba escrita de que con esfuerzo y tesón se puede llegar a superar cualquier obstáculo en el camino.»

Este libro ha contado con la participación del futbolista Fernando Torres, considerado uno de los mejores delanteros, quien ha redactado la Carta al lector.

A lo largo de este libro se presentarán los testimonios 26 personas españolas que han sido diagnosticadas de enfermedades raras como la cistitis intersticial, la displasia ósea metatrópica, Lesch-Nyhan, glucogenosis, fiebre mediterránea familiar, déficit de G6PD, neurofibromatosis o incluso personas cuya enfermedad ni si quiera tiene nombre, así como las explicaciones de especialistas.

Algunos testimonios que expone este libro son los siguientes:

“Han pasado cinco años y aún sigo caminando. Mi médico no se explica cómo lo he conseguido. Yo sí encuentro una explicación: mi mente.” (dermatomiositis)

“Esta experiencia me ha enseñado muchas cosas. Una de ellas es que la soberbia de creerse inmune a cualquier fatalidad de la vida es la mayor debilidad del ser humano”. (Síndrome del Hombre Rígido)

“La mía es una enfermedad que afecta en lo psicológico, cuya manifestación externa puede disimularse, pero cuyo sufrimiento se lleva por dentro”. (Ictiosis)

“Este escrito, a diferencia de otros, no se perderá en el olvido de alguna mesa de la Administración. Éste es, ante todo, especial. Va dirigido a ustedes, personas solidarias. Es especial porque, esta tarde, la sonrisa de Àlex me ha dado ánimos suficientes para que les cuente cómo es nuestra vida y ponga en ello mucho cariño. ” (Síndrome de Vici.)

“El niño al que le daban de vida hasta los diecisiete años, tiene hoy cuarenta y seis, está casado y tiene un hijo”(Arnold Chiari)

“Antes, la enfermedad para mí era como un leñador gigante, cuyos hachazos me provocaban heridas cada vez más profundas y difíciles de curar. Ahora veo a la enfermedad como a un experto escultor que está utilizando todo su arte para modelarme hasta extraer todo lo bueno que hay en mí. (…) Pensar en mí sin mi enfermedad es pensar en alguien que no soy yo”. (Ataxia)Autores del libro

Los autores de este libros son Mª Carmen Muñoz, Loreto Aparicio, Manuel Serrano, Santiago Riesco, Asunción Caravaca, Cristina Castaño, Mónica Martínez, Paloma Montoya, Josep Sampedro, Sandra Martínez, Sandra Ogundele, Juan José Tortosa, Pilar Hernández, Juan Valiño, Clotilde de la Higuera, Dolores Cambil, Ana Ripoll, Dolores Mayán, Illiana Capllonch, José Luis Rodríguez, José Mª Campos, Lola Martín, Mª del Carmen García, Naca Pérez, Susana Blasco, Marta Michelena .

Algunos doctores y especialistas que han participado son Dr. Daniel Batista, Dra. Ana Torres, Dra. Virginia Nunes, Prof. Mª Luisa Martínez-Frías, Dra. Mª Antonia Poca y Dr. Juan Sauquillo Barris entre otros.

Los beneficios de “Enfermedades Raras: Manual de Humanidad” irán destinados a FEDER para la ayuda a familias con enfermedades poco frecuentes.

Página web: www.enfermedades-raras.org

Postgrados de Psicología, Terapia Ocupacional y Logopedia

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