Donante emparentado de Médula Ósea

 “Tengo un sueño recurrente. Mi hermana pequeña me hace llaves de kárate, me tira al suelo y no puedo levantarme. No puedo comprender por qué lo hace”

         Ana María R. 

          Hace 56 días que Ana María fue sometida a un trasplante alogénico de médula ósea. Padece algunas de las complicaciones posibles de este tipo de tratamiento. Pocas semanas antes de morir, su principal preocupación era un EICH en grado III-IV manifestado por diarrea incoercible y descamación de la piel intensa.

          Pero… ¿qué es la enfermedad de injerto contra huésped (EICH)? 

          La Enfermedad de Injerto Contra Huésped o EICH, es una entidad resultante del trasplante alogénico de médula ósea (es decir del trasplante en el que el donante no es el propio sujeto). La persona que se va a someter a un Trasplante alogénico de médula ósea (TAMO) recibe una quimioterapia de condicionamiento cuyo objetivo es destruir las células leucémicas, pero que también destruye su médula ósea por completo, quedando literalmente sin opciones inmunológicas. Es imperativo realizar el “rescate”, es decir implantar una médula ósea. A esto se le conoce comúnmente como transplante de médula ósea. Se hace vía sanguínea mediante una transfusión de progenitores hematopoyéticos, células madre que se implantarán en los huesos y comenzarán a producir todas las series hemáticas (plaquetas, leucocitos y hematíes), así es como aparte de otras funciones (por ejemplo la plaquetaria), también se comenzará a restaurar la función inmunológica.

Pero…los linfocitos trasplantados comenzarán su reconocimiento del terreno, “dándose cuenta” de que ese cuerpo es irreconocible, no es suyo, por lo que se le considerará un agresor y tendrán que destruirlo. Se producirá el rechazo pero, al contrario de cuando se rechaza un órgano (por ejemplo un riñón o un pulmón), ahora lo que la médula (a grosso modo) está rechazando es el cuerpo del receptor al completo, porque no reconoce nada.

Recordemos que en la selección se habrán buscado donantes con una compatibilidad lo más alta posible. Pero a excepción de los donantes gemelos, que son histocompatibles en un 100%, los demás producirán en mayor o menor grado la EICH.
Obviamente, se intentará controlar mediante fármacos tales como corticoides, ciclosporinas, linfoglobulinas y otros.

No obstante, podemos encontrar EICHs de grados entre el 1 y el 4, siendo este último devastador, pudiendo conducir a la muerte por sí mismo, o mediante el favorecimiento de las infecciones oportunistas.

Sin embargo, este fenómeno es un arma de doble filo. Existe un fenómeno paralelo que es el Injerto contra Leucemia. Consiste en que, por el mismo mecanismo del EICH, las células defensivas no reconocen las pocas (pero letales y recidivantes) células leucémicas que puedan quedar en el cuerpo del receptor, por lo que las atacarán y destruirán en su totalidad. Este fenómeno hace que el aloinjerto sea posiblemente curativo, y mucho más efectivo que el Autotrasplante o el trasplante de gemelos, en hemopatías malignas.

Toca… decidir quién será el donante:

          Dentro de la familia, cuando hay varios hermanos compatibles, surge la pregunta obligada ¿Quién de nosotros dará su médula? En un contexto ideal se deberían sopesar todos los aspectos relevantes a esta cuestión y que frecuentemente pasan  desapercibidos. Algunos de estos factores  son:

                                     Grado de compatibilidad

                                     Adecuación física y microbiológica

                                     Estabilidad psicoemocional

             Disponibilidad temporal. Por ejemplo, el donante no suele ser el cuidador principal, por que este tiene que estar disponible las 24 horas del día antes y después del trasplante. Además debe poder asistir al acto de extracción de médula o a las distintas aféresis).

                                      Edad del donante

                                     Otros…

            De los dos primeros aspectos se ocupa el equipo médico del servicio encargado de la realización del trasplante. Del resto, a no ser que el potencial donante sea demasiado pequeño, se ocupa la familia. Únicamente ellos conocen la situación laboral de los candidatos, por ejemplo, la disponibilidad temporal, etc. Si hay más de un candidato se inicia el cribaje; realizado por la propia familia, toca decidir quien será la persona “idónea”. Esta elección suele estar basada en muchos casos en ideas prejuiciadas tales como “que sea Fulanito, que es del mismo sexo, que es el más inteligente, fuerte, o menos resfriados suele tener”, etc.

Este “cribaje” generalmente conlleva connotaciones comparativas entre ambos hermanos, donde uno es “más adecuado” y el otro de forma implícita “menos adecuado”. Esto puede ser visto con naturalidad, por ejemplo en el caso en que la donante sea una chica para su hermana, el hermano entiende que es más adecuado (aunque a nivel real sea irrelevante), pero en otros casos puede ser interpretado como minusvalía, como me dijo una vez Susana, una de las cuatro hermanas posibles donantes “toda la vida diciendo que éramos las cuatro iguales y ahora siquiera me han preguntado”. Otras veces, es el sentimiento de sobreprotección de los padres el que decide, así puede ser que sea el/la donante más mayor o la de “más carácter” quien done la médula.

            Pensemos por un momento en la posibilidad de que si ya en la fase de “cribado familiar” pueden surgir sentimientos distorsionados (recordemos, además, que desde ya hace tiempo la persona que va a ser trasplantada es el centro de atención y los hermanos, desgraciadamente, suelen pasar a un segundo plano), ¿qué pasará si el resultado del trasplante es negativo? ¿ si no se implanta la médula?¿o, si el EICH es tan fuerte que destroza al receptor? ¿y si se produce la muerte?.

            ¿Cómo se aceptará esto? ¿Cómo se afrontará? ¿qué repercusiones tendrá en el donante?

            Pese a todas estas consideraciones, sin embargo, muchas veces no se realiza una evaluación psicoemocional encaminada a determinar la adecuación del donante.

 Posibilidades de la donación

          Vamos a considerar dos posibilidades, aunque existen otras (por ejemplo, el trasplante de cordón umbilical o el autotrasplante), por que van a ser las que más importancia tienen a nivel de desarrollo psicológico. El trasplante de donante no emparentado y el de donante emparentado. Dentro de la donación por familiares son los hermanos los que generalmente tienen mayor grado de compatibilidad. Sin embargo, en algunos casos, como es el de algunas familias de etnia gitana los casamientos habituales entre primos facilitan un mayor número de personas histocompatibles.

            En la donación entre hermanos existen tres posibilidades más.

            La primera es que ningún hermano sea compatible. A día de hoy no conocemos ningún estudio que evalúe las repercusiones psicológicas de ello, máxime si el resultado es la muerte por falta de donante, una situación que hasta hace poco tiempo no era infrecuente pero que hoy día no suele ocurrir por la posibilidad de los trasplantes de cordón umbilical.

            La segunda posibilidad es que únicamente haya un hermano compatible, en cuyo caso es “obligatorio” que ese sea el donante. No suele haber elección.

            La tercera es que haya varios donantes potenciales.

            Tampoco tenemos noticias de ningún estudio que evalúe comparativamente las repercusiones del fallecimiento de un receptor de médula ósea cuando el donante es el único posible o cuando hay varios hermanos candidatos.

           Efectos secundarios de la donación:

           Efectos físicos:

                 Siempre son a corto plazo. La donación puede ser de médula directamente extraída de las crestas ilíacas por multipunción con trocar. Se utiliza anestesia local y el procedimiento es indoloro. Cuando pasa el efecto de la anestesia suelen ser necesarios algunos analgésicos suaves.

            Si la donación es mediante aféresis los efectos están relacionados con el factor de crecimiento (C-GSF). La aféresis es un procedimiento por el cual son rescatadas de la circulación sanguínea las células madre. Como a nivel periférico hay muy pocas células, es necesario movilizarlas para hacerlas “entrar” en la circulación, esto se consigue mediante el “Factor Estimulante del Crecimiento de Colonias” o C-GSF. Este producto como efectos secundarios habituales puede producir cefaleas, dolor de espalda o dolores músculo-esqueléticos en las piernas. Estas molestias pueden durar mientras se realiza la movilización de células y, ocasionalmente, algunos días más. También se trata eficazmente con analgesia suave (Paracetamol, por ejemplo).

            En un trabajo muy interesante realizado por Chang y su equipo (1998) se aprecia al comparar a donantes emparentados (en el 90% de los casos del estudio eran hermanos) con donantes no emparentados (altruistas de un banco de donantes), que los primeros sintieron mucho más dolor que los segundos mediante el procedimiento de multipunción. Al parecer de los autores, el hecho de la cercanía al paciente y vivir la angustia de la situación podría explicar esta tendencia tan acusada.

           Efectos psicológicos:

                  Cada vez los efectos psíquicos están siendo más estudiados, no obstante, la investigación todavía no está adquiriendo el cuerpo suficiente, y no por que sea una idea nueva, ya que los primeros trabajos datan de los años 70 (ver, por ejemplo, Cohen,1977), sino a nuestro entender, porque puede ser que exista la convicción de que el donante es más un instrumento que un sujeto susceptible de sufrimiento (Munzerberger se refiere a esto como “estatus de donante” más que de persona con su propia problemática).

            Los efectos psicológicos (y podemos englobar aquí tanto los efectos emocionales como psiquiátricos, existenciales o espirituales), al contrario que los físicos, pueden ser tanto a corto como a largo plazo.

            -Efectos a corto plazo:

Munzerberger (1999) examina a los donantes antes y al mes de la donación. La mayor parte de sus hallazgos están relacionados con los efectos de la técnica empleada para la aféresis. Por ejemplo, la ansiedad era mayor antes y durante el procedimiento que tras él.

            También encuentra, mediante entrevista estructurada, que había diferencias entre aquellos que habían sido seleccionados para la donación (por mayor histocompatibilidad) y esas eran sus expectativas, y aquellos que habían sido seleccionados y se esperaba que lo fuera otro hermano (da algunos ejemplos como: “la parte más dura fue cuando me dijeron que yo era el donante. Eso me preocupó. Había noches en las que no podía dormir… y lloraba”). Si la persona elegida era la que se pensaba en la familia como “el donante ideal” la discrepancia era menor y la respuesta a la decisión mucho más positiva (recordemos que esto fue al mes del trasplante y los receptores de este estudio estaban médicamente estables).

            Tras la donación, Munzergerger encuentra que el/la donante se siente satisfecho/a, con una imagen más positiva de sí mismo, viendo la donación como una fuente personal de enriquecimiento. Es capaz de hablar con el/la receptor/a acerca de ello, está contento/a ” me siento feliz cuando la veo, y cuando dice… ella es mi donante”. Dos mujeres relataban que ser donantes era “una experiencia parecida a tener un hijo” (Munzergerger,1999).  Por otra parte, Chang (1998) compara donantes emparentados con no emparentados y descubre que los primeros estaban más deprimidos que los no emparentados antes de la donación y que además, dos semanas tras la donación, también tenían más sentimientos negativos y no se sentían tan bien con ellos mismos por haber donado como los no emparentados.

            – Efectos a largo plazo:

            En un estudio de Switzer (1998) se estudia la diferencia entre donantes emparentados cuyo familiar ha fallecido al año del trasplante con aquellos donantes de receptores vivos en ese mismo momento. Los donantes “en duelo” puntuaron menos al año en eficacia, es decir sentían significativamente menos que los sujetos que “no estaban en duelo” haber ayudado a sus hermanos. Sin embargo, sorprendentemente también informa de que los donantes “en duelo” puntuaron más alto en autoestima, felicidad y satisfacción en la vida. Interpretaciones…no me atrevo. Conclusiones…es imperioso investigar más.

      Algunas de las observaciones en casos que hemos tenido en nuestra unidad y con los que hemos tenido ocasión de hablar, se hacen estas preguntas e interiorizan estas afirmaciones (recordemos que desde la sanidad hospitalaria, a la que nos hemos dedicado muchos años, es muy difícil hacer el seguimiento de los donantes una vez ha fallecido el receptor, y los pocos acercamientos en este sentido son por cuenta de personal altruista y voluntario, por lo que estos datos nunca serán representativos de los donantes cuyos hermanos han muerto, pero si que conviene tenerlos en cuenta por que son reales y ocurren):

Preguntas que se plantean los donantes “en duelo”:

¿Qué hubiera pasado si no se hubiera trasplantado?

¿Y si el donante hubiera sido otro?

¿Y si yo no hubiera cometido tantos excesos durante mi vida?

¿Tendría que haber bebido en aquella fiesta poco antes del trasplante?

¿Y haber dejado de fumar?

¿Podría haber hecho más ejercicio?

¿Por qué le he hecho esto?

AFIRMACIONES:

¡Tenía que haber pensado más en ella y menos en mí!

¡Soy una egoísta!

¡He participado en su muerte!

¡Él no se merecía esto!

¡No lo conseguí!

¡La culpa es mía!

            Por otra parte, pese a que casi todos se hacen estas preguntas, no todas las personas con las que hemos hablado se sienten tan culpables como para realizar las anteriores afirmaciones de una manera recurrente. También hemos tenido algunas ocasiones de hablar con personas que dolidos aún por una muerte tan cercana no piensan nada de esto. Sin embargo, creemos que es imperativo verlos, hablar con ellos, interesarse, y saber lo que les pasa realmente, es decir, considerar que pueden estar sufriendo y darle valor a este sentimiento.

 ¿Qué dice la investigación?

      La experiencia del donante de médula ósea ha recibido poca atención empírica, ya sea de donantes emparentados o no emparentados (Andrykowski, 1994). Sin embargo, según nuestra propia revisión, aunque pocos, hay muchos más trabajos realizados con donantes no emparentados (Switzer,2003,1997;Molassiotis,1999; Butterworth, 1993, 1992; o Stroncek,1989) que con donantes emparentados ( Kendra,2003; MacLeod,2003; Packman,1999 o Switzer,1998) o trabajos que comparen ambos (Munzergerger.1999; Packman,1997).

            Gran parte de la actividad investigadora en el caso de los transplantes tiene sus bases en los trabajos realizados con muestras de donantes de riñón, aspecto en el que tanto a nivel europeo como en EEUU hay mucha más experiencia. Así pues, podemos encontrar muchos trabajos con donantes vivos de riñón, incluso emparentados (padres, madres, hermanos, amigos, etc), en nuestra opinión, aunque estos trabajos han servido de guía o base para las posteriores investigaciones sobre médula ósea, al menos en el caso de los trasplantes emparentados, creemos que no son útiles del todo y muestran grandes diferencias que hacen que no sirvan de modelo. Una de estas diferencias es el riesgo de muerte propio de la enfermedad tumoral, de la propia enfermedad de injerto contra huésped, del durísimo régimen de acondicionamiento quimioterápico, o de las complicaciones habituales, en especial la neumonía, etc.

En conclusión…

            Sería beneficioso que se llevara a cabo una evaluación psiquiátrica  y psicológica previa del donante en  la cual, de los posibles candidatos, tras la decisión médica, se evaluara y se ayudara a decidir quien probablemente estaría más preparado o sería el donante psicológicamente más adecuado; una evaluación en la que se ayudara a desenterrar mitos relacionados con la donación y los efectos no reales de la médula en el receptor, así como que ayudara a comprender que el fallo en el injerto o la aparición del EICH es algo muy probable que no tiene relación con el donante. Y, por supuesto, un seguimiento.

            Este artículo está dedicado a los donantes de médula ósea. Para todos, pero especialmente para aquellos que donaron sus médulas para salvar la vida a sus hermanos…y el resultado fue otro. No fue cosa suya. Fue por un conjunto de  enfermedades muchas veces arrolladoras e implacables. No todos se sienten mal consigo mismos por el trágico desenlace, pero todos ellos  se merecen que alguien les dedique una explicación, un decir que estos sentimientos son genuinos pero discutibles, alguien que les apoye y les comprenda, que pueda ofrecer una conversación, un “estoy enterado de que te duele” o un “yo también lo hice y lo quiero hablar”. También dedicamos este trabajo, por tanto, a aquellos/as profesionales que puedan ofrecer ese “estar ahí”…especialmente a los médicos de cabecera.

                                   y, con mucho cariño para ti, Ana María.

Fdo: Enrique Jesús Sáez Álvarez y Pilar Medrano Ábalos

          Referencias bibliográficas:

– Andrykowski, M.A. (1994). Psychosocial factors in bone marrow transplantation: a review and recommendations for research. Bone Marrow Transplantation, 13: 357-375.

– Chang, G., Mc Garigle,C.(1998). A Comparison of Related and Unrelated Marrow Donors. Psychosomatic Medecine 60:163-167.

– Cohen, M., Goldenberg, I. y Goldenberg H. (1977). Treating families of bone marrow recipients and donors. Journal of Marriage Family Counselling, 3-4: 45-51.

– Lesko, L. Psychiatric aspects of bone marrow transplantation: part 1: especial issues during pre-transplant assessment and hospitalization. Psycho-Onchology, vol.2: 161-183. 1993.

– MacLeod,KD.Pediatric sibling donors of successful and unsuccessful hematopoietic stem cell transplants: a qualitative study of their psychosocial experience.J.Pediatr.Psychol.2003.Jun;28(4):223-30.

– Munzenberger. N, Fortanier.C, y otros. Psychosocial aspects of haematopoietic ítem cell donation for allogeneic transplantation: How family donors COPE with this experience. Psycho-oncology 8: 55-63. 1999.

– Packman,W. Psychosocial impact of pediatric bone marrow transplantation on siblings. Bone marrow transplant,1999. Oct,24(7).701-6.

– Switzer,Ge y otros. The effects of bereavement on adult sibling bone marrow donors` psychological well-being and reactions to donation. Bone Marrow Transplantation, 1998, 181-188