La sintomatología presentada por niños diagnosticados dentro de los TEA es compleja y no resulta difícil imaginar que  genera múltiples dificultades para los padres. En esta entrada del blog nos dedicaremos a realizar una breve aproximación hacia las experiencias de estos padres y las dificultades a las que se enfrentan.

Dificultades previas al diagnóstico

La primer dificultad con la que se encuentran estos padres es incluso anterior a que su niño reciba el diagnóstico. A pesar de que  a día de hoy los síntomas de alarma de los TEA están muy difundidos, al preguntar a los padres acerca del proceso de obtención de un diagnóstico, es frecuente obtener un repertorio bastante amplio de historias sobre el tiempo que tardaron en recibirlo por parte de un profesional. Antes de llegar a recibir el diagnóstico los padres pasan por momentos de mucha incertidumbre lo que les genera un profundo desgaste.

Dificultades en el momento de recepción del diagnóstico

La aceptación del diagnóstico de un TEA puede suponer una gran dificultad, muchos padres manifiestan dudas respecto del desarrollo que fueron minimizadas en su momento. El que no existan rasgos físicos característicos en los niños TEA o que incluso en muchos casos los niños afectados por TEA presenten niveles aceptables en algunas áreas de desarrollo, genera enormes dudas en los padres. En muchos casos los padres creen que su hijo tiene alguna dificultad, pero no un trastorno como los TEA. El proceso de aceptación del diagnóstico suele requerir tiempo y apoyo. Durante ese tiempo los padres suelen experimentar hipersensibilidad, labilidad emocional, incertidumbre respecto de la situación familiar, sentimientos de culpabilidad y enojo.

Estrés paranormativo

Freixa (1993) comenta que los padres de niños con alguna discapacidad suelen enfrentarse a estresores adicionales a los propios del ciclo evolutivo. El enfrentarse a la necesidad de comunicar lo que sucede a su hijo a su entorno, las demandas de tiempo adicionales, la restricción en las posibilidades de perseguir intereses personales, la escolarización y las dudas respecto de la capacidad de su hijo de llevar una vida independiente, son ejemplos de estresores paranormativos a los que deben enfrentarse los padres de niños TEA.

Falta de recursos

El enfrentarse a la tarea de criar un niño con TEA genera en los padres la necesidad de redirigir recursos económicos para poder afrontar tratamientos, lo que sumado a que generalmente uno de los padres se dedica en exclusiva a la crianza del niño, multiplica las dificultades y estresores.

Pérdida de apoyos

En familias con un miembro diagnosticado con un TEA las demandas generadas por la crianza, a nivel económico y de tiempo, implican que se disponga de menos recursos para el cultivo de amistades  e incluso para el cultivo de la pareja u otros integrantes de la familia. Esto ocasiona una disminución de la capacidad de apoyarse en su red social en el momento en el que más necesitan de ella.

Para concluir

Considerando este breve recuento, se puede observar la necesidad de que las intervenciones no sólo se dirijan al integrante de la familia que presenta los síntomas, sino que también es muy importante el ofrecer espacios en los que los padres puedan recibir apoyo, de esta forma podremos ayudarles de mejor forma a que ayuden a su hijo.

Autor: Rodrigo Pazos